发布日期：2026-07-10 来源：科普中国

电影《小小的我》用温暖而坚定的叙事，让无数观众看见：主人公刘春和，一名脑瘫患者，即便步履蹒跚、行动受限，生命依然能以坚韧的姿态向阳生长，用纯粹与勇气活出独有的价值。荧幕之外，现实里也有这样一群孩子：他们肢体僵硬、行走摇晃、言语不畅，却同样渴望奔跑、表达、被看见、被认可。他们，就是脑瘫患儿。

作为儿童神经内科护理工作者，我在临床一线见证了太多患儿与家庭的挣扎与坚守。孩子们拼尽全力抬手、迈步、发声，却常常因身体不受控制而屡屡受挫；更有许多家长深陷认知迷雾，将脑瘫等同于“智力低下、不治之症、终身依赖”，在绝望中放弃干预，也错失了孩子成长的最佳契机。 借影片《小小的我》传递的接纳与希望，我们希望正本清源，为万千家庭破除偏见：脑瘫不是“长不大”，更不是人生的终点。早识别、早干预、多陪伴，每一位脑瘫孩子，都能挣脱身体的枷锁，拥有正常生活、拥抱美好未来的权利。

脑性瘫痪，简称脑瘫：是儿童在出生前、出生时或婴幼儿早期，因脑部缺氧、早产、重症黄疸、感染等因素造成非进行性脑损伤，进而引发运动障碍、姿势异常、平衡协调能力受限的神经发育障碍性疾病。

这里需要纠正的认知：脑瘫不是智力障碍，不是精神疾病，更不是懒惰迟钝。临床数据显示，仅20%-30%的脑瘫患儿合并智力障碍，绝大多数孩子意识清晰、情感细腻、感知正常，甚至拥有更敏锐的内心世界。他们只是被失控的身体束缚了行动，被不协调的肢体阻碍了表达，并非“长不大”，只是成长的节奏更缓慢、过程更艰辛。

脑瘫治疗的核心：在于早发现、早诊断、早干预。0-3岁是大脑发育可塑性最强的黄金窗口期，越早开展科学干预，孩子的功能恢复越理想，许多轻症患儿完全可以实现生活自理、正常入学、融入社会。

在临床中，不少家长将早期发育异常误认为“缺钙、发育慢、没长好”，从而延误治疗。提醒家长，宝宝出现以下表现，务必及时到儿童发育门诊或康复科进行专业筛查评估：

3月龄无法抬头，肢体过度松软或僵硬；

4—5月龄不主动抓物，眼神不追视、不与人交流；

6—8月龄不能独坐，扶站时脚尖着地、双腿呈“剪刀步”；

1岁不会扶站、不发音，喂养困难易呛奶；

1岁半仍不能独立行走，步态异常、平衡能力差。

这些细微信号，都是孩子无声的求助，及时捕捉，便是希望的开端。

对脑瘫的认知误区：比疾病本身更可怕的，是根深蒂固的认知误区。这些偏见，正在悄悄耽误孩子的一生。

误区一：脑瘫就是智力低下。事实是，多数脑瘫患儿智力正常，仅运动、语言、吞咽功能受限，他们能学习、能思考、能感受，拥有完整的内心世界。

误区二：脑瘫是遗传病。脑瘫无明确遗传倾向，多与围生期高危因素相关，这不是父母的过错，更不是孩子的原罪，不必自责，更无需逃避。

误区三：康复无用，只能终身照料。脑瘫虽无特效药物，但应在专业医生的指导下规范化治疗，并坚持科学的康复训练，通过肢体训练、语言治疗、感统训练、姿势矫正，可激活大脑代偿功能，大幅提升孩子的运动能力与生活自理能力。

误区四：脑瘫孩子没有未来。成长之路纵然坎坷，但坚持干预与陪伴，他们同样可以学习知识、掌握技能、融入集体，拥有独立、有尊严、有价值的人生。

脑瘫康复是一场漫长的修行，孩子在奋力成长，家长更要坚定前行。在此，我们给所有脑瘫家庭三点真诚建议：

一是拒绝偏方，坚持正规康复：远离“速效神药”等虚假宣传，在专业医疗机构制定个性化治疗方案，做到院内治疗与家庭康复相结合，持之以恒；

二是全然接纳，鼓励不放弃：接纳孩子的不完美，肯定每一次微小进步，不包办、不指责、不抛弃；

三是放平心态，科学陪伴：康复没有捷径，耐心、拥抱与肯定，就是孩子最好的良药。

《小小的我》之所以动人，是因为它让我们相信，生命从无高低贵贱，每一种成长都值得尊重与等待。脑瘫患儿，不过是被时光放慢了脚步的天使，他们不是“长不大”，只是需要更多爱、更多耐心、更多专业守护，才能慢慢绽放光芒。他们可以自己吃饭、穿衣、行走，可以走进校园读书学习，可以拥有朋友与欢笑，可以拥有属于自己的梦想与未来。正常生活，从来不是脑瘫孩子的奢望，而是通过努力与守护，能够触手可及的现实。愿每一个家庭都能走出认知阴霾，愿每一位患儿都能得到规范康复与温柔守护。放下偏见，拒绝歧视，用爱与科学破除障碍，让每一个“小小的我”，都能挣脱束缚、自在生长，向阳而行、闪闪发光。

作者：林玉蝶 解放军总医院第七医学中心儿童神经科护士

刘杰 解放军总医院第七医学中心儿童神经科主管护师

王三梅 解放军总医院第七医学中心儿童神经科副主任医师