“医”说就懂丨如何帮助病人在生命末期实现少痛苦、有尊严-

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发布日期：2026-05-22 来源：科普中国

当重大疾病不可治愈，生命走向终点，病人最大的愿望往往是减少痛苦、舒适并且有尊严地谢幕。如何帮助病人实现这一目标，需要安宁疗护团队从身体、心理、社会和精神多个维度提供全方位的支持。

一、尊重病人本人意愿

“我的生命我做主”是安宁疗护的核心，因此，我们会尊重病人自主权，倾听其真实意愿，无论是对自身病情的了解，还是对治疗方式的选择在生命末期都非常重要。北京生前预嘱推广协会于2011年推出供中国大陆居民使用的生前预嘱文本《我的五个愿望》，旨在实现 “我的生命我做主”[1]。

1. 疾病的知情权：安宁疗护团队本着“谎话绝不说，实话不全说”的原则与病人沟通病情。对于想知道详细病情的病人，我们会告知疾病所处的阶段、未来可能面临的症状、以及我们缓解痛苦症状的措施；有些病人暂时没有做好面对坏消息的准备，也应给予充分的时间，不强求立即接受。我们要根据病人心理状态和接受程度，灵活调整沟通方式与沟通的信息量，尊重其知情选择。

2. 治疗决策的自主权：在病人意识清楚的时候，了解病人意愿和治疗上的期待，鼓励其提前表达医疗意愿，必要时签署生前预嘱，确保病人意愿在不能自己做决策时仍被尊重。尊重病人对治疗方式的选择，我们经常说“是否痛苦只有自己知道”，充分告知病人各种选择的利弊，让病人在清醒中权衡，在尊重中抉择。对于已无自主决策能力的病人（痴呆和意识障碍等），我们会引导家属根据病人一贯的价值取向代表病人做出选择。

3. 真诚开放的沟通方式：在了解病人意愿的过程中，选择一个安静、不被打扰的环境，真诚而开放地对话，不隐瞒，不回避，坦诚沟通。病人和家庭成员间可能存在不同意见，需以耐心倾听化解分歧，引导各方表达关切而非指责。在交流过程中，病人可能会由有诸多情绪表达，如：愤怒、悲伤、恐惧或沉默，甚至可能会有责骂、质问，或者悲伤哭泣，这些都是内心对生命变化的真实回应。我们应以耐心陪伴，不急于打断或安慰，而是让情绪自然流淌。当病人感到被真正倾听与理解时，才更有可能敞开心扉，表达深层诉求。通过反复沟通，逐步明确其对生活质量的期待、对医疗干预的态度以及对身后事的设想，使后续决策不仅符合医学规范，更贴近病人本真意愿。

二、症状控制和舒适护理

生命末期，特别是恶性肿瘤末期病人，躯体最常见的是疼痛、呼吸困难、谵妄、恶心呕吐、腹胀、水肿等。经常听到病人说“不怕死，但是害怕痛苦地死去”，减少病人痛苦首先是尽可能缓解病人身体上的这些痛苦，重点落实痛苦症状管理、舒适护理与心理支持三大核心环节[2]

1. 症状控制

首先是疼痛。很多病人因疼痛得不到有效缓解而陷入恐惧与绝望，甚至采取自杀等过激行为。部分病人又担心过早使用吗啡，后期疼痛无药可用，或者因担心吗啡上瘾不敢使用阿片类镇痛药物，宁愿忍受疼痛，也不愿意服药。疼痛本身才是最大的敌人，而非药物。世界卫生组织（WHO）将吗啡等阿片类药物列为治疗中重度癌痛的基石，在专业医疗团队的指导下，规范使用阿片类药物是安全、有效的。癌性疼痛的控制，还有非阿片类镇痛药、辅助镇痛药（如抗抑郁、抗惊厥药）、神经阻滞、心理支持等多模式镇痛[3-4]，我们会根据病人具体情况制定个体化镇痛方案，通过规范的滴定与剂量调整，可实现持续有效的镇痛，最大程度减少药物副作用。

对于其他症状如呼吸困难、恶心、呕吐、谵妄等症状，首先会查找造成这些症状的原因，纠正还能纠正的病因，再给予规律用药对症治疗尽量缓解痛苦症状。

2. 舒适护理

身体功能的衰退是让人感到尊严受损的主要因素，如卧床、不能自主进食、大小便障碍等，最直接的弥补方式就是舒适护理。我们的照护目标由治愈疾病转变为减轻病人痛苦、增加病人舒适度[5]。

①　基础护理：保持房间安静、光线柔和、温度适宜、空气清新。保持病人身体清洁，定期更换衣物和床单，定时梳理头发、修剪指甲，维持整洁外观，帮助病人保留自我认同与尊严。减少不必要的医疗干扰，例如频繁地抽血或测量生命体征。

根据病人病情和舒适需求，协助采取合适体位，必要时使用软枕支撑关节与受压部位，减轻疲劳与不适。终末期病人出现进食困难、口干，根据病人的口腔情况及个人意愿调整口腔护理的频次，选择合适的漱口液或使用口腔海绵棒或止血钳夹棉球进行口腔护理。对于因不可逆因素出现的排便改变，应及时跟病人及家属沟通，根据病人的性别选择合适的尿壶、便盆、尿裤或一次性尿垫等，并及时更换衣服、尿垫，保持皮肤清洁干燥。

②　症状护理

症状护理的基础是舒适照顾，让病人身心放松。例如疼痛病人，在镇痛药的基础上，可根据其疼痛部位协助摆放舒适体位，并播放其喜爱的音乐以转移注意力，从而减轻疼痛感受。呼吸困难的病人，保持房间通风、温湿度适宜；如果病人有下地活动需求，可适当延长鼻导管长度，避免其在如厕或下地进食时因血氧过低加重呼吸困难。此外，还可采用芳香呵护、音乐陪伴等方式，帮助病人缓解身体不适。如果病人身体不适，首先需要找医生评估，针对具体病情给予治疗，症状护理可以在一定程度上改善患者的舒适度和感受。